Entrevistas

Como parte prática do nosso trabalho decidimos realizar uma série de entrevistas com o objectivo de ficar a saber até que ponto a nossa sociedade se encontra informada acerca das causas do nanismo e quais os aspectos que deveriam ser melhorados na tentativa de elevar a qualidade de vida destas pessoas.

Conclusão

Ao longo de todo o processo de construção do presente trabalho podemos concluir que na sociedade Portuguesa contemporânea ainda é identificável, algum preconceito provavelmente aliado ao desconhecimento relativamente ao nanismo. Quando iniciamos o suporte teórico do trabalho, apercebemo-nos de que o assunto que tratamos é muito mais abrangente e complexo do que aquilo que inicialmente perspectivamos. Constatamos que o nanismo é resultado de uma mutação que pode resultar em diversas vertentes da doença, cada uma com o seu grau de implicação física e motora, o que por sua vez a nível de acompanhamento médico pode ser atenuado, ou não, dependendo do caso. Em relação às entrevistas realizadas: a grande maioria dos inquiridos reconhece o nanismo como consequência genética, apesar de ser este conhecimento superficial. Surpreendentemente nenhum dos inquiridos revelou conhecer associações de nanismo, mas todos concordaram que a nível de infra-estruturas a nossa sociedade não fornece as condições necessárias ao bem-estar deste grupo minoritário e afirmaram que actualmente o preconceito relativamente aos anões é muito menos saliente se comparado com épocas anteriores.
Fazendo uma retrospectiva relativamente ao trabalho realizado, ficamos muito satisfeitos com o resultado final porque concluímos todos os objectivos a que inicialmente nos propusemos, aprendemos bastante sobre o assunto e conseguirmos ficar a par das opiniões de um público, ainda que minoritário devido aos nossos meios.

Curiosidades e Mitos sobre o Nanismo

1- O que é o Nanismo?

Ocorre um crescimento esquelético anormal, que geralmente resulta num adulto com estatura baixa, inferior à da média populacional. A deficiência dos anões é a chamada de acondroplasia. Normalmente essas pessoas têm menos de 1,50m de altura, e o seu corpo é desproporcional. Com braços e pernas são curtos e a cabeça parece ser grande demais em relação às outras partes. Ela também pode causar uma curva nas costas, pés tortos, mãos defeituosas, entre outros. Contudo estas características variam de acordo com o tipo de nanismo.

2- Os anões morrem mais cedo que as pessoas que não sofrem da doença?

Não, isso não se verifica. Os indivíduos que sofram de acondroplasia morrem geralmente devido a causas comuns às pessoas normais e não relacionadas com as limitações físicas que apresentam.

3- Os anões são todos iguais?

Não, de facto existem vários tipos de nanismo o que implica necessariamente que os indivíduos que sofram das diversas vertentes da doença tenham diferentes características também. Isto verifica-se a nível físico.

4- Nanismo é hereditário?

Sim, o nanismo é transmitido de pais para filhos, através dos genes.
(o gene para a Acondroplasia foi localizado no braço curto do cromossoma 4 (4p16.3), no mesmo lugar onde se encontra o gene para o receptor 3 do factor de crescimento dos fibroblastos (FGFR3).)

5- O nanismo tem implicações neurológicas?

Sim, por vezes o facto de sofrer de nanismo pode afectar o indivíduo a nível neurológico verificando-se o aparecimento de moléstia por carência de iodo. (a rever com auxilio de anexos)

6- Os anões têm um QI inferior ao das outras pessoas?

Como já foi citado na questão anterior este facto depende directamente das disfunções neurológicos de que o indivíduo em questão sofre. Contudo se for verificado um dano como acima citado é previsível que o QI se verifique inferior. É de salientar contudo que isto depende do tipo de nanismo de que se trata.

7- O nanismo é tratável?

Não, algumas consequências do nanismo são corrigíveis como o caso de algumas más formações congénitas.

8- Qual a relação entre o nanismo e o gigantismo?

Nenhuma. São doenças associadas a factores diferentes e têm implicações diferentes.

9- Um casal de anões terá fulcralmente um filho anão?

Não, apesar de já ter sido referido que o nanismo e uma doença hereditária, não se trata de um gene transmissível. Trata-se antes de mutações (mudanças químicas) dentro de um gene que causa acondroplasia. Essa condição pode ser passada de uma geração à próxima ou pode resultar de uma nova mutação de um gene de pais de altura mediana. Nove entre dez crianças nascidas com acondroplasia têm pais de altura mediana e nenhum outro membro da família afectado.

Nanismo ao longo da historia:

10- O nanismo sempre existiu?

Sim, o nanismo é uma doença transmissível geneticamente e especificamente humana. Não advém portanto de nenhum tipo de vírus ou bactéria, logo, existe da mesma maneira que a espécie humana existe.

11- Os anões eram encarados como pessoas normais no passado?

Não, de facto em épocas como a idade media, os anões eram associados a feitiçaria e bruxaria, filhos de demónios, castigados por Deus, ou seres vindos de partes remotas.

12- Que tipo de preconceito atingia os anões em épocas remotas?

Ser anão em épocas não contemporâneas não se revelava tarefa fácil, de facto os anões eram pessoas desvalorizadíssimas a todos os níveis. Um anão nunca teria um estatuto semelhante ao de qualquer outra pessoa que não sofre-se da doença. Para alem disto, um indivíduo que sofresse de nanismo era sempre vítima de varias formas de preconceito.

13- Que tipo de práticas eram associadas aos anões?

Os anões eram por vezes convertidos em escravos, vendidos como tal. Contudo o mais usual era serem vistos em espectáculos destinados a divertir os nobres ou o povo em ocasiões especiais.

14- Quando é que a situação mudou?

A situação precária relacionada com a ma interpretação do nanismo teve uma evolução tal como as sociedades dos diversos locais de todo o mundo. Só com o avanço da medicina e o reconhecimento do nanismo como doença hereditária. Os anões passaram ser vistos como pessoas normais. Este desenvolvimento deu-se em grande parte aquando da revolução industrial (século XVIII/ XIX).

Interpretar, ajudar:

15- Os anões têm necessidades educacionais acrescidas?

Na medida em que por vezes surgem complicações a nível neurológico o que tem por consequência défices na fala e audição. Sim muitos indivíduos que sofrem de nanismo têm dificuldades educacionais acrescidas.

16- Quais as dificuldades quotidianas dos anões?

As pessoas que sofrem de nanismo têm dificuldades relacionadas com a sua estatura, bem como, nos casos de nanismo diastrófico, por exemplo, com a sua mobilidade de movimentos.

Posto isto, um anão verá no acto de conduzir, cozinhar, entregar uma cartão num balcão dos correios, tirar um produto de uma prateleira de supermercado, apanhar um autocarro, ir ao cinema, entre outros, revelam-se obstáculos para os anões.

17- Em que medida é possível ajudar as pessoas que sofrem de nanismo?

Como já foi referido os anões têm algumas dificuldades devidas a sua anatomia específica. Estas revelam-se, quer no domínio doméstico como publico. No que se refere ao domínio público, todos nós como cidadãos podemos ajudar a compensar estas dificuldades.

18- A ajuda pode ser mal interpretada?

Ajudar qualquer pessoa que apresenta algum tipo de deficiência a executar alguma tarefa que este pessoa se veja incapaz de desempenhar é sempre um acto bem interpretado. Contudo há que avaliar as situações, por vezes, a tentativa em auxiliar uma pessoa com deficiência ou doença numa tarefa que ela pode cumprir sem risco pode ser encarado como desvalorização desse indivíduo.

Tratamentos

Não há cura, apenas tratamentos para amenizar os sintomas. A reposição da hormona do crescimento é uma alternativa. As aplicações, feitas com injecções e por um período mínimo de dois anos, devem ser realizadas o mais cedo possível. Com isso, a altura final (adulta) fica o mais próximo do normal.

Por outro lado pode-se também recorrer ao “alongamento ósseo”. Estes procedimentos têm como objectivo a correcção de dismetrias nos membros inferiores e eventualmente nos superiores.

No entanto, este tipo de tratamentos apresentam alguns riscos e complicações.

Associações de Nanismo

Existem diversas associações espalhadas pelo mundo, maioritariamente nos Estados Unidos da América e no Brasil, que se associam à causa do Nanismo, de forma a ajudar pessoas que sofrem desta mutação.
Infelizmente no nosso país não nos foi possível contactar com nenhuma associação deste tipo, pelo que um dos objectivos que tínhamos, o de dar a conhecer sítios para recolha de informação e ajuda a estas pessoas, não nos foi possível cumprir.

Dificuldades Quotidianas

Os anões enfrentam variadas dificuldades no seu dia-a-dia.
Algumas das mais mencionadas nos inquéritos realizados sobre o tema foram:

- Autocarros
- Caixas Multibanco (ATM’s)
- Elevadores
- Sanitários
- Hipermercados (prateleiras)
- Cabines telefónicas

Tipos de Nanismo

O Nanismo pode ser dividido em dois grandes grupos: Nanismo Proporcional e Nanismo Desproporcional.

O Nanismo Proporcional é gerado por causas hormonais enquanto que o Nanismo Desproporcional é gerado por mutações genéticas.

Decidimos abordar os quatro tipos de Nanismo mais frequentes:
- Nanismo Hipofisário (Proporcional)
- Acondroplasia (Desproporcional)
- Hipocondroplasia (Desproporcional)
- Nanismo Diastrófico (Desproporcional)

Definição de Nanismo

Nanismo é a condição de tamanho de um individuo quando a sua altura é muito menor que a média de todos os sujeitos que pertencem à mesma população. No estado adulto, o anão é uma pessoa que tem cerca de 1 m a 1,20 m de altura.

Apresentação

Somos os alunos Ana Margarida, Ana Sofia, Flávia Pedra, Ricardo Pedro e Simão Neves, da Escola Secundária Vitorino Nemésio e frequentamos o 12º ano.

O tema que escolhemos para abordar ao longo deste ano lectivo no âmbito da disciplina de Área de Projecto foi o Nanismo.A decisão foi bastante deliberada isto porque, de inicio, tivemos como opção diversos outros temas, cujo interesse aparentemente ultrapassaria o do presente. Todavia, achamos que este tema não só se revela original, como também terá um importante contributo no esclarecimento sobre a origem, vida e consequentes dificuldades dos anões.